Las enfermedades “raras” son una realidad en México y en el mundo. Se tienen registradas más de 8 mil enfermedades de este tipo que afectan a 400 millones de personas a nivel mundial. En México, se estima que se registran de uno a cinco casos por cada 10 mil habitantes.

La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC (AMFQ), Be The Match México, la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias AC (FUMENI) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC (UCEM), la Iniciativa busca reunir esfuerzos para generar un cambio sustancial en la calidad de vida de quienes viven con alguna condición de este tipo.
 
El proyecto se basa en el diálogo y en caminos de entendimiento con las autoridades, a través de tareas como un ciclo de conferencias virtuales, donde personas expertas discuten los temas orientados “Hacia una Política Nacional de Atención a EBP”.
 
El próximo 3 de septiembre a las 11:00 h. se realizará la tercera conferencia virtual de este ciclo que abordará la incidencia de las Organizaciones de la Sociedad Civil en las políticas públicas de EBP. Para ello se contará con la participación de Jesús Navarro, de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Rogelio Gómez Hermosillo, de la Alianza Ciudadana por la Salud; Sandra Nieto, de la Asociación Mexicana de Angiodema Hereditario AC; Xóchitl Mendoza Morales de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos AC y los integrantes de la Iniciativa.